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隨著我國(guó)罕見病保障體系建設(shè)穩(wěn)步推進(jìn)，社會(huì)各界對(duì)罕見病群體的關(guān)注度快速攀升。天津市兒童醫(yī)院（天津大學(xué)兒童醫(yī)院）這家始建于1881年的天津地區(qū)唯一一家三級(jí)甲等綜合性兒科醫(yī)院，以規(guī)范管理為基、人文科普為翼，建院以來，持續(xù)深耕兒童健康領(lǐng)域，創(chuàng)新兒童罕見病管理模式，多措并舉保障罕見病患兒健康成長(zhǎng)。本報(bào)記者于近期專訪天津市兒童醫(yī)院黨委書記、院長(zhǎng)劉薇，探尋這所醫(yī)院在兒童醫(yī)療管理上的新方法、新理念。

勇探新路：從“診療孤島”到全周期守護(hù)網(wǎng)

劉薇指出，目前全球公認(rèn)的罕見病有7000多種，遺傳學(xué)家預(yù)估的罕見病則超萬種。截至目前，我國(guó)已有超2000萬的罕見病人群體，其中75%以上發(fā)病于兒童期。這類疾病損害多個(gè)臟器，且首發(fā)癥狀器官往往與最終導(dǎo)致終身殘疾或危及生命的器官不一致，確診難度極大。因此，雖然罕見病并非“孤病”，但在過去的診療中卻常陷入“孤島”困境。

天津市兒童醫(yī)院的突破，始于對(duì)院內(nèi)近30年病例的系統(tǒng)復(fù)盤。作為國(guó)內(nèi)較早關(guān)注兒童罕見病的醫(yī)院，其接診病種已覆蓋國(guó)家兩批罕見病目錄共207種中的173種。劉薇舉了一個(gè)真實(shí)的例子：一個(gè)五六歲的孩子因胳膊無法伸直就診，醫(yī)生追溯既往發(fā)現(xiàn)他三歲時(shí)因眼部出現(xiàn)問題在其他醫(yī)院治療，同時(shí)查體發(fā)現(xiàn)自出生起指甲發(fā)育異常，最終確診為百萬分之一的甲髕綜合征。這一案例凸顯出罕見病早防早診的重要性，也暴露了傳統(tǒng)“孤島”式診療的局限。

對(duì)此，天津市兒童醫(yī)院搭建了從“早篩”到“終身”的“全周期守護(hù)網(wǎng)”：成立兒童健康管理中心，通過體檢乃至疾病之外的全生命呵護(hù)，已篩查出超6萬例次兒童隱形疾?。怀闪⒑币姴≡\療中心，通過多專業(yè)、多科室協(xié)作診療確診了天津市首例龐貝氏病，并將該罕見病國(guó)際平均4.26年的首診到確診用藥周期縮短至28天；更推動(dòng)成立了天津市罕見病幼長(zhǎng)銜接聯(lián)盟，為年滿18歲的兒童罕見病患者對(duì)接成人醫(yī)院，補(bǔ)齊兒童罕見病幼長(zhǎng)銜接的“最后一公里”，讓罕見病患兒的終身治療有了保障。

形成體系：“個(gè)體化”與“同質(zhì)化”并重

消費(fèi)領(lǐng)域的“同質(zhì)化”意味著缺乏創(chuàng)新，常含貶義；而醫(yī)療領(lǐng)域的“同質(zhì)化”則是規(guī)范診療、保障安全的重要舉措。劉薇強(qiáng)調(diào)，罕見病兒童全周期管理需要“個(gè)體化”與“同質(zhì)化”并行，既要精準(zhǔn)對(duì)接患兒個(gè)體情況，也要在不同的罕見病例中總結(jié)規(guī)律，形成標(biāo)準(zhǔn)化診療體系。

對(duì)此，天津市兒童醫(yī)院通過復(fù)盤近30年的病例，撰寫了《兒童罕見病診療與管理》一書。書中以院內(nèi)的真實(shí)病例解析鑒別、診斷、轉(zhuǎn)診的要點(diǎn)，并搭配“一圖讀懂”患者畫像，輔以罕見病電子數(shù)據(jù)庫(kù)，確保不同層級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)生能夠“拿起就學(xué)”，按規(guī)范完成罕見病的識(shí)別、轉(zhuǎn)診、治療。

在此基礎(chǔ)上，天津市兒童醫(yī)院還推動(dòng)構(gòu)建起了多層次罕見病診療體系：作為天津市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委單位，普及罕見病知識(shí)；依托天津市罕見病質(zhì)控中心，調(diào)研全市接診能力，制定并監(jiān)督執(zhí)行診療規(guī)范。而在區(qū)域協(xié)同合作方面，其醫(yī)聯(lián)體不僅遍布天津，還輻射到河北、河南、內(nèi)蒙等地，接診的外地患者占35%，并與北京協(xié)和醫(yī)院開展每周線上罕見病互動(dòng)診療。劉薇介紹說，醫(yī)院還正在推動(dòng)成立天津市醫(yī)師協(xié)會(huì)罕見病專委會(huì)，以及天津市醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見病專委會(huì)，從而聚合醫(yī)務(wù)人員與醫(yī)院層面的力量。

注入溫度：人文浸潤(rùn)與科普賦能

走進(jìn)天津市兒童醫(yī)院，美觀的藝術(shù)設(shè)計(jì)與可愛的卡通形象隨處可見，彰顯著兒童罕見病醫(yī)療的“另一種打開方式”。這份人文關(guān)懷的源頭，始于劉薇對(duì)“美”的執(zhí)著追求。她自幼熱愛繪畫、音樂，初入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域時(shí)，病痛的灰暗曾讓她迷茫，這也使她產(chǎn)生了用人文之“美”為醫(yī)療場(chǎng)景注入溫度的想法；而早年坐診時(shí)診室里“大人愁，孩子哭”的嘈雜場(chǎng)景更是讓她下定決心從環(huán)境入手改變?！澳呐虏椒ゾ徛?，也要讓醫(yī)務(wù)人員在舒心的環(huán)境中工作，讓孩子在溫暖的氛圍中就醫(yī)?！彼f。

這份理念延伸到了細(xì)微處：她設(shè)計(jì)的罕見病中心logo以數(shù)量稀少但美麗的“金斑喙鳳蝶”為原型，一半破碎、一半完整的翅膀象征著醫(yī)者對(duì)患兒的守護(hù)；以《山海經(jīng)》為靈感的手辦盲盒搭配生日信件則成為住院患兒的特殊生日禮物，傳遞著愛與成長(zhǎng)的力量。

對(duì)疾病相關(guān)的科普則為這份溫度增添了堅(jiān)實(shí)的力量。2004年起，劉薇便在坐診的同時(shí)普及醫(yī)學(xué)常識(shí)。她發(fā)現(xiàn)許多家長(zhǎng)連體溫計(jì)使用都存在誤區(qū)，“生病時(shí)慌亂，病好后遺忘”的現(xiàn)象十分普遍。為此，她撰寫8部科普著作、超500萬字的文章，天津市兒童醫(yī)院也在檢查診療中融入七步洗手法、好好刷牙等兒童健康科普知識(shí)?！皩I(yè)、靠譜的科普是我們必須堅(jiān)持做的工作?！眲⑥闭f。

從醫(yī)生成長(zhǎng)為醫(yī)院管理者，劉薇心目中高質(zhì)量發(fā)展的好醫(yī)院始終是“醫(yī)療有品質(zhì)、服務(wù)有溫度、業(yè)內(nèi)有分量、社會(huì)有口碑、看病不找人”。這家歷史悠久的老字號(hào)公立醫(yī)院正堅(jiān)持用管理體系筑牢根基，用人文科普注入溫度，在中國(guó)兒童罕見病醫(yī)療領(lǐng)域不斷深耕，詮釋著“病雖罕見，愛卻常見”的真諦。